El 31 de octubre de 2024, la Legislatura de Corrientes sancionó la Ley Provincial Nº 6698, conocida como Ley Beltrán, que obliga a incluir la detección temprana de la adrenoleucodistrofia (ALD) en los estudios de pesquisa neonatal para todos los recién nacidos de la provincia. La normativa lleva el nombre de Beltrán Romero Feris, un niño correntino que falleció a los seis años, tras haber recibido un diagnóstico tardío de esta enfermedad genética rara.
“La enfermedad en la vida de Beltrán fue devastadora —recuerda su madre, Paola Chequin—. De tener una vida relativamente normal, pasamos a estar dedicados a su cuidado todo el tiempo, dejándonos imposibilitados de trabajar y de prestar atención a nuestros otros hijos. La vida queda en pausa, empezás el proceso de un duelo anticipado, porque sabés cuál es el final, pero no sabés cuándo puede pasar. Es un estado de alerta constante”.
Beltrán comenzó con síntomas que parecían problemas de conducta, pero que en realidad eran las primeras señales de la enfermedad. “Dos años antes del diagnóstico estuvimos buscando la causa, pero los médicos de Corrientes nunca vieron las alertas, tampoco sabían qué hacer. La respuesta siempre fue que estaba todo bien”, relata Paola. El desenlace fue brutal: “En siete meses perdió todo”.
Su padre, Raúl Romero Feris, recuerda con crudeza el momento del diagnóstico: “El impacto de la noticia fue devastador. Nadie sabía qué tenía. Nos fuimos a Buenos Aires y allí nos dijeron lo que era. Llegamos tarde. Y ahí te enterás que tu hijo va a morir en pocos meses. El perdió primero la audición y después la vista. Ver a tu hijo así es morirte en vida”.
Paola todavía guarda el recuerdo de la forma en que los médicos les transmitieron la noticia: “Nos dijeron que el pronóstico era malo, que no había nada por hacer, que le demos la vida más feliz que podamos porque se iba a ir apagando de a poco. Y así fue. Pero no fue de a poco: en siete meses perdió todo”.
La ADL afecta mayormente a los varones y causa una acumulación de ácidos grasos de cadena muy larga que deteriora el sistema nervioso central y las glándulas suprarrenales.
La falta de un diagnóstico temprano le cerró toda posibilidad de tratamiento a Beltrán. La enfermedad puede ser controlada si se detecta en la primera infancia y se realiza un trasplante de médula. “Los chicos pueden tener una vida normal si se hace un trasplante de médula a tiempo. Por eso es muy importante la pesquisa neonatal. La prevención en salud es mucho más barata que tratar la enfermedad después”, advierte Raúl.
El nacimiento de la Ley
La iniciativa surgió en el ámbito familiar. Fue la tía de Beltrán, que trabaja como secretaria en la Cámara de Diputados de Corrientes, quien impulsó el proyecto. Con ayuda de Verónica de Pablo, de la Fundación Lautaro Te Necesita, se redactó la propuesta que terminó convirtiéndose en ley provincial.
La Ley de Pesquisa Neonatal en Argentina, que existe hace más de 20 años, solo contempla siete enfermedades de origen genético. “En un párrafo esa misma ley nacional dice que se pueden agregar más enfermedades según necesidades, pero nunca se modificó. La ALD sigue sin estar incluida a nivel nacional”, explica Paola.
La sanción de la Ley Beltrán en Corrientes fue, en palabras de la familia, un “bálsamo”. “A nosotros ya no nos servía, pero nos parece que ningún niño merece llegar tarde al diagnóstico”, señala Paola. Raúl coincide: “No queremos que ningún padre más llegue tarde como nos pasó a nosotros. A nadie le importa nada hasta que te pasa. Eso aprendimos nosotros con lo de Beltrán”.
La urgencia de la implementación
Si bien la ley fue promulgada, aún no está plenamente en marcha. “Hace un par de semanas empezó a circular una gacetilla del Gobierno y del Ministerio de Salud pidiendo presupuestos y capacitando para implementarla”, cuenta Paola. El plan incluye equipar un laboratorio con espectrómetros de masa y capacitar profesionales, pero todavía se encuentra en etapa inicial.
La familia insiste en que la Ley Beltrán debe trascender Corrientes. “Nuestra idea es que esta ley sea nacional, porque todos los niños del territorio argentino necesitan tener los mismos derechos. Sería muy injusto que sea solo en Corrientes, cuando existen casos en todo el país”, reclama Paola.
Una historia personal convertida en lucha colectiva
Beltrán tenía dos hermanos, Ignacio (15) y Conrado (4). La enfermedad que se lo llevó no fue hereditaria, sino una mutación de novo, por lo que sus hermanos no están afectados. Pero la vida de toda la familia cambió para siempre.
“Vivir el día a día con eso fue terrible. En Corrientes no existen cuidados paliativos, tuvimos que llamar a alguien del Chaco. Él nunca se quejó. Preguntaba qué le pasaba y yo le conté. Y él nunca se quejó”, repite Raúl con la voz quebrada.
Hoy, Paola y Raúl transforman ese dolor en una bandera de prevención. Su objetivo es claro: que ningún niño argentino pierda la oportunidad de un diagnóstico a tiempo. La Ley Beltrán es un paso pionero en esa dirección, pero el desafío es que se convierta en una ley y una política pública nacional. La familia lleva adelante una campaña en Change, donde ya reunieron más de 50.000 firmas.
“Esto es una sentencia de muerte si no se detecta a tiempo. Ningún niño debería volver a llegar tarde al diagnóstico”, concluye Paola.
AS